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15 mars 2011 : Témoignage de Richard Cummings, auteur de « Michaël, mon fils »
Ce mardi, il faisait beau, ça sentait le printemps... A l’invitation de l’AWIPH, j’ai eu la chance et le privilège d’assister au témoignage de Richard Cummings, citoyen québéquois qui racontait l’histoire de son fils Michaël.
Un témoignage que je qualifierais de “bouleversifiant”. Récit poignant d’un narrateur talentueux, d’un père qui a accompagné son fils atteint d’une maladie neuro-musculaire dégénérative, l’amiotrophie spinale, jusqu’à sa mort à 12 ans.
Témoignage philosophique qui montre comment donner du sens à l’insensé, à transformer “pourquoi ?” en “pour.... quoi”. Quel sens donne-t-on à ce qui arrive ? L’auteur du livre “Michaël, mon fils” cite Sénèque :“Ce n’est pas parce que les choses sont difficiles que nous n’osons pas, mais c’est parce que nous n’osons pas, qu’elles sont difficiles”.
Je retiens deux choses de cette rencontre avec Richard Cummings :
Tout d’abord, une personne handicapée (enfant ou adulte) – j’aime l’appeler “personne extra-ordinaire”– ici en l’occurrence, atteinte d’une pathologie sévère évolutive, est un être humain doté de sentiments, de sensibilité, d’une personnalité propre capable de prouesses et de créativité, avec des rêves, des espoirs, des envies, comme tout autre être humain. Michaël, “petit corps improbable” dit son père, 57 fois hospitalisé durant sa courte vie, s’exprimait très bien dès son plus jeune âge, appréciait bien manger, peignait des aquarelles, chantait, s’intéressait à la politique (à 10 ans !), se voyait premier ministre,...
Belle leçon pour les personnes valides : “le temps n’est pas de l’argent mais de la vie” ; tout est possible à qui a de la volonté ; des trésors se cachent en chacun de nous, sans distinction...
Ensuite vient le débat sur l’aide que la société apporte aux familles confrontées à la grande dépendance d’un de ses membres. Les québéquois nomment ces parents des “aidants naturels”. “Surnaturels”, dira Richard Cummings. Le statut de l’aidant proche n’existe pas en Belgique. C’est une de mes priorités politiques. La base juridique est maintenant disponible pour définir ce statut et venir en aide concrètement aux familles qui assument seules, par choix ou par défaut, des situations extrêmes. Ces familles survivent en grande détresse physique, morale, psychologique, parfois financière, par manque d’aide spécifique, de répit et de soutien de la collectivité.
J’ai honte de l’inertie belge actuelle ; j’ai honte de dire à notre invité québéquois que le gouvernement belge est tombé, l’an dernier, sur la scission d’un arrondissement électoral... quand des citoyens flamands et francophones vivent de tels drames.
Cela dit, merci à l’AWIPH pour l’initiative ; bravo à Richard Cummings, car son témoignage courageux et exceptionnel est une leçon pour nous tous.
Je lui laisse ici le dernier mot. Tout comme Cervantes disait : “Tout homme est le fils de son oeuvre”, Richard Cummings conclut : “Je suis beaucoup l’oeuvre de mon fils”.
“Michael, mon fils” de Richard Cummings – éditions de l’Homme
Jean-Marc Delizée
Secrétaire d’Etat aux affaires sociales en charge des personnes handicapées